1 .引言

网络健康互助小组是随着互联网快速发展而诞生的一种健康交流话语实践，其参与者互相分享疾病经历、交流治疗经验、提供社会心理支持。近年来，此类互助小组已逐渐成为语言与健康交流领域的研究热点之一。学者多从话语分析视角考察互助小组中的言语交际过程，所涉及议题包括线上互助共同体的形成（1）、互助小组的信息和人际功能（2）、互助咨询的话语策略及特征（3）等。癌症互助小组是网络健康互助的一种特定形式，其本身具有众多信息和人际功能：一方面，它可为患者提供癌症治疗相关信息；另一方面，它还是患者与病友进行人际联结，获取心理支持，改善自身精神状态的重要渠道（4）。在语言学领域，研究者亦逐渐开始关注癌症互助小组中的话语互动，如Demjén结合语料库及话语分析方法，考察了癌症病人如何在网络论坛上以幽默的方式呈现自己的患癌经历，并进一步探讨了此类话语实践的功能（5）。

学界目前对网络健康及癌症互助小组的研究集中于国际情境，国内相关研究尚少。本文从话语分析视角出发，以豆瓣网“癌症日记”互助小组为研究对象，考察癌症患者在网帖中的“期望”表达。这里所说的“期望”，即患者对达到某种目的或出现某种情况的期待。本研究以癌症患者的话语为切入点，全面了解其诉求，从而为面向患者的社会心理支持提供建设性意见。

2 .文献回顾

与本研究紧密相关的是学界对癌症患者“hope”（希望）的研究。这部分研究主要来自国际学界，以护理和医学领域为主，既包括对癌症患者希望的一般性论述（6），也包括就希望对患者之价值的深入探讨（7）。基于对已有文献的分析，Johnson从微观层面总结了绝症患者希望的十个属性（8），本文将其要点归纳如下：1）正面期待（患者期待疾病治愈、奇迹出现、未来会更好）；2）个人特质（个人毅力和乐观心态可使患者感到平静，接受当下处境，度过生命最后时光）；3）灵性追求（患者对来世的期待、对宗教信仰的追求）；4）目标（设定和完成短期目标可助患者建立对未来的期待，使其体会生命的意义）；5）舒适（患者期待生命末期无痛、舒适、高质量的生活）；6）关怀（让患者参与形式多样的互助活动，可助其找到自我价值，感受生命的意义）；7）人际关系（与亲友和医护人员建立良好人际关系有助于病人获得心理支持）；8）自主权（病人希望享有一定的自主权，参与生命末期照护方案的制定）；9）遗产（为亲友留下一些纪念物可让病人感受生命的延续）；10）人生回顾（回顾人生可让患者感受自我价值，助其度过生命的最后时刻）。在这些研究中，hope的概念比较广，既可特指患者病情好转的希望，也可泛指其对某些事物的期待。鉴于“希望”一词在汉语中更倾向于指向病情好转的可能性，本研究使用“期望”一词指代癌症患者对达到某种目的或出现某种情况的期待。

由现有研究可见，期望对于癌症患者来说具有重要意义。然而，国内学界对癌症患者的期望研究尚少，话语角度的研究尤为匮乏，有必要进行深入考察。本文从话语分析视角出发，考察癌症患者在网络互助小组中的期望表达，并进一步探讨其背后所体现的生死观念。研究目标包括：1）收集整理癌症患者在网络互助小组中期望表达的内容；2）分析归纳癌症患者期望表达的话语特征，了解患者在社会支持方面的需求。具体研究问题为：

1）癌症患者在网络互助小组中表达了何种期望？

2）癌症患者的期望表达有何话语特征？

3）癌症患者的期望话语表达体现了何种生死观念？

3 .研究方法

3.1 语料

本研究的语料来自豆瓣网“癌症日记”互助小组，具体包括64位癌症患者发布的72条原发网帖及1003条与原发帖对应的患者本人回应帖。该互助小组成立于2008年1月14日，截至2022年4月10日，已拥有13,600余名成员。小组成员以发帖的方式分享自己或亲人的患癌经历、交流治疗经验、获取社会心理支持。语料收集于2020年6月至12月在互助小组中展开：研究者通过阅读网帖内容、浏览发帖人日志、查阅用户公开资料等方式，确定发帖人癌症患者身份，并收集其发布的原发网帖和本人回应帖。对患者首次发帖和最后一次发帖时间的分析显示，癌症患者在互助小组的活跃时间平均为27个月（最长11年，最短1个月）。患者在互助小组的活跃时间可在一定程度上反映其带癌生存时间。

3.2 分析框架

本研究以“主题导向的话语分析”（Theme-oriented discourse analysis）（9）为框架，考察癌症患者在网络互助小组中的期望话语表达。此框架关注语言如何构建职业实践，早期主要用于考察机构情境中的言语交际，目前已被广泛运用于各类语言与健康交流实践（10）。主题导向的话语分析从两个层面展开：1）聚焦主题（focal themes），即探索交际中的核心议题，归纳其子类（如本研究中的“期望表达”）；2）分析主题（analytic themes），即阐释各类语言资源及话语策略在交际中的作用。

结合语料实际情况，具体分析步骤如下：1）借助质性分析软件ATLAS.ti 9对语料进行编码，剖析聚焦主题，归纳癌症患者所表达的期望类型。在编码的基础上，统计各范畴的分布情况。初始编码的制定参考了Johnson提出的绝症患者期望类型，并结合语料实际情况进行了完善（8）。由于语料来自中国情境，患者的期望表达与西方情境相比有一定的差异，在编码过程中，研究者亦保持开放的态度，探索并命名新的期望类型。两位作者对所有语料进行独立编码并反复交流，对意见不同的部分通过讨论达成一致。2）结合网帖实例和语境，基于分析主题呈现癌症患者期望表达的话语特征。

4.研究发现

聚焦主题分析显示，癌症患者在互助小组网帖中表达了五类期望（见表1），按患者比例从多到少依次为：生的渴望、正常生活轨迹、顺其自然、人际联结、减轻家庭负担。下面结合网帖实例，基于分析主题呈现癌症患者期望表达的话语特征。

表1 癌症患者的期望表达

4.1 生的渴望

48%的患者在网帖中表达了生的渴望，可进一步分为对人间的留恋（9%）、对病情好转的期待（42%）、对亲人的不舍（13%）三个维度。癌症患者对生存的渴望首先体现为其对人间的留恋，患者“想多看看这个世界”，“希望上天也别把[自己]收了，还有好多事没做呢”（P52），“争取多活一天是一天”（P41）。对病情好转的期待也是癌症患者生的渴望的重要方面，有人“希望[自己]是误诊”（P46），“希望老天能眷顾”自己（P16）；也有患者打算“好好面对，积极治疗”（P32），相信“新的药会出来，科学会不断进步”（P1），鼓励病友“不要放弃希望”（P34）。癌症患者生的渴望还可通过表达对亲人的不舍来体现，如“我舍不得爱人，舍不得亲人”（P19），“希望能好好的[地]给父母养老送终”（P53）。下面以两个网帖为例，呈现癌症患者生的渴望相关话语表述：

(1)癌症不可怕，可怕的是癌症压垮你活下去的希望，一直听到别人说（癌症）这两个字都特别害怕，可如今自己也是癌症病人😭，开始真的接受不了，那种感觉相信大家都能体会到的，想想自己还有很多事情没有做，手术那几天我每天都问医生同样一句话（我还能活多久）可医生每次都说会好好的，我现在慢慢接受了这个现实，去努力活好每一天，告诉自己，会有奇迹。没有奇迹就创造奇迹。绿叶终有一天会枯萎，所有人都是一样。只不过这个时间对我们来说会走的更快，所以我要比正常人活的更加开心，更加努力的活下去。加油！[……]（P45）

例1中，患者通过身份标记“癌症病人”进行自我界定，这与网帖末尾的“正常人”身份范畴形成鲜明对比，从侧面突出其生的渴望。患者描述了自己确诊癌症后的心路历程，从最初的不甘心（“还有很多事情没有做”）、“接受不了”到后来的“慢慢接受[患癌]现实”。患者对生存的渴望在很大程度上是通过对未来的话语建构而实现的，即对病情好转之“奇迹”的期待和“创造”。然而，在强烈渴望生存的同时，患者亦向读者展示自己的理性，承认自己的生存预期不如常人。由此可见，这位患者的话语中充斥着矛盾性：一方面，患者看似已经接受了自己患癌、预期寿命缩短的事实；另一方面，患者仍表现出强烈的生存渴求，鼓励自己“更加努力的[地]活下去”。这种矛盾心理在癌症患者中较为普遍，如下例：

(2)[……]今天是我得知自己得癌的第一天，[……]胃癌中期又是胃印戒细胞瘤，这个恶性程度最高的肿瘤。真命运给我的一个巨大的试炼啊，炼过去就是新生活炼不过去就要和大家说拜拜了。但是我相信自己一定能迈过这个坎，毕竟此生还没尽孝还没传承基因呢，可不能这么简单就奔赴下一个站点.[……] 其实最辛苦的还是我妈妈，父亲才去世不久，我又这样子。哎，真是个不孝子啊。等病好了一定好好孝顺母亲。（P52）

例2来自一位胃癌患者。他先介绍了自己的病情，通过评价系统负面鉴赏资源（11）“恶性程度最高的肿瘤”突出胃癌的严重性。患者还使用游戏隐喻（“巨大的试炼”），以一种看似轻松、诙谐的基调（12），展现自己的理性，承认癌症可能无法治愈的事实（“炼不过去就要和大家说拜拜了”），希望自己能够“迈过这个坎”。患者对生存的渴望与传统文化中的孝道紧密相连——他因“还没尽孝”而感到遗憾，为自己“不孝子”的身份感到自责，希望病好后“好好孝顺母亲”⁴。科学话语“传承基因”的使用进一步使患者不太现实的生存诉求显得更加合理。与例1相似，该患者的期望表达亦呈现出鲜明的矛盾性，即在接受癌症可能无法治愈的事实与渴望生存之间徘徊。这类话语表达以一种真切的方式呈现出患者在面对癌症时的不甘和遗憾，凸显了其生的渴望。

4.2 正常生活轨迹

癌症使患者的健康状况恶化，打破了其正常生活。在网帖中，患者对自己本该拥有的正常生活轨迹表示憧憬和向往（22%）。与前述“生的渴望”不同，此类期望指的是患者对健康人生的向往，而非尽一切可能与癌症抗争，追求低质量的生存状态。癌症患者“希望早一点康复，过回常人生活”（P8），“希望[自己]能活很久，可以按照正常的生活轨迹，结婚，生孩子，然后慢慢变老”（P13）。然而，这种“想做一个普通人，想有一些普通人的烦恼”的诉求对癌症患者来说“都是奢望”（P27）。癌症患者向往正常生活轨迹的话语表述如下例：

(3)[……]在我这个年纪应该是最美好的时候，年少但开始不无知，有爱人并开始计划未来，穿上最美的婚纱，他为你披头纱揭盖头，一场简单幸福的婚礼，一场欢快有爱的旅行，一份喜欢收入还不错的工作，然再生一对龙凤胎陪伴左右，看他们成长，陪他们欢笑，让他们自己去飞。[……] 我知道每个人最后都会走向末路，谁不曾害怕，谁又曾害怕过？其实每个人都只是想争取更多的时间去做更多的事情，可能为爱情，可能为理想，可能为一场旅途，可能为家庭，可能为政治......我也一样，想为自己争取更多的时间，让我这一生和遇见的一切好好相处好好爱，因为我们下辈子一定不会相遇。 [……]（P19）

例3来自一位25岁的直肠癌患者。确诊前，她刚参加工作、订婚、开始规划自己的人生。突如其来的癌症使其猝不及防，她“开始怀疑自己被误诊”，“不相信这就是事实”，“更加没有勇气去接受”。第一次化疗结束后，患者才逐渐“去面对去接受去战胜”。她开始想象如果自己未得癌症，会拥有怎样的人生：和爱人步入婚姻殿堂、从事自己喜欢的工作、生儿育女并陪伴其成长。在对未来的话语建构中，患者对正常生活轨迹的憧憬得以全面展现。不过，这位患者能够直面生命的有限性（“我知道每个人最后都会走向末路”），打算在比常人更短暂的时间里珍惜当下，不留遗憾。

4.3 顺其自然

在前述两类期望中，癌症患者仍对病情好转抱有一定期待。然而，也有部分患者（13%）接受癌症可能无法治愈的事实（“晚期没有治疗意义”，P21），不愿承受“化疗放疗的折磨”，以开放、平和的心态面对疾病，一切“随缘”（P3）。这类患者更重视生命终末期的生活质量，而不是无谓地延长生命，希望把“剩下的时间[……]留给自己”（P50），“既然生不带来死不带去，为什么不顺心而为？”（P8）。这种顺其自然的心态可见下例：

(4)不想治了，虽然父母和家人都决定安排我去住院配合医生治疗。但是我想呆在家里，吃中药，多陪陪父母，开开心心过点有质量的生活。（P3）

例4中的患者打算放弃癌症激进疗法，转而以吃中药的方式居家治疗，与父母保持人际联结，改善患癌后的生命质量。评价系统收缩性反对资源（11）“虽然……但是……”的使用突出了患者对缓和疗法的偏好。这种不采取激进治疗，而是偏向于改善患癌后的生活质量的话语诉求体现出患者对“顺其自然”的应对方式的向往。

4.4 人际联结

人际联结也是癌症患者所表达的期望类型之一（8%），可进一步分为对亲密关系的向往（6%）和对亲友支持的期待（6%）。患者渴望从亲密关系中获取心理支持，有患者写道“有个关心自己爱自己的人在身边即可，我希望的是一种安全感”（P15）。也有患者庆幸自己有亲友的陪伴（“幸好有这么多好朋友每周都来看我，每天帮我打气”，P8），表示会“开开心心地珍惜和父母，朋友的每一天”（P3）。相关话语表述如下：

(5)今天我跟妈妈说其实我很想去见一个男生，妈妈可能比我还要悲观，她说不要说没有开始交往的，就算结了婚也会被你的病吓跑的。其实我也能够理解，只是人总应该在黑暗中自己找点光明和希望，不是吗？（P8）

例5的网帖来自于一位31岁的卵巢癌患者。癌症打破了她的正常生活，她不仅丧失了生育能力，而且还要“放弃很多自己喜欢的东西”，包括“高收入的工作和自己喜欢的男生”。该患者明确表达了自己对亲密关系的向往（“其实我很想去见一个男生”）。评价系统收缩性反对资源（11）“其实……只是……”的使用表明，虽然患者能够理解自己对亲密关系的追求有些不切实际，但她仍然希望在癌症的阴霾笼罩之下保持必要的人际联结（“只是人总应该在黑暗中自己找点光明和希望”）。反问句“不是吗？”进一步突出了患者对亲密关系的向往。从话语表述来看，癌症患者往往向读者展示自己的理性，在承认自己的期待不太现实的同时，为其提供正当理由（13）。

4.5 减轻家庭负担

在网帖中，6%的患者还提及与癌症治疗相关的经济问题，希望自己不要成为家庭的“负担和累赘”（P3）。有患者认为癌症治疗“烧钱[……]是个无底洞”（P43），“不想因为自己拖累了整个家”（P27），希望“省些钱留给父母养老”（P3），减轻家庭负担。此类期望表达可见以下网帖：

(6)说实话PD1对于我家的经济来说并不是可以随意消费的，这么昂贵的治疗我既希望它有效，让我能够活下来，又希望它没效，趁早断了家里人的念想，不要再为我花那么多钱去买药了。我不希望因为我的病而把家里的经济拖垮。我实在不是一个好女儿。我开始有想死的念头。只要我死了，我的父母就可以卸下重担，不用为我的病筹钱，不用为了照顾我东奔西跑。只要我死了，我刚结婚的老公也可以再找一个健康的妻子共度一生。只要我死了，大家就都可以重新生活，不用再为我担心为我操劳。可能有些人觉得不应该这么悲观，认为医学这么发达，总有治疗的办法的。我找了挺多的医院的，国内的，国外的，经济条件允许的能试的都试了，我不想做超出家庭经济允许的治疗。我觉得既然死就是这一两年的事，我宁可早点死掉，对所有人都是一种解脱。[……]（P27）

例6来自一位27岁的小细胞癌患者。在发帖前，该患者尝试了一项新型抗癌疗法（PD-1免疫治疗），但未收到明显疗效。对于这项“昂贵的治疗”，患者陷入了一种纠结、两难的境地：“既希望它有效，让[自己]能够活下来”，“又希望它没效，趁早断了家里人的念想”。通过角色塑造策略（14），该患者建构了自己“不是一个好女儿”的形象，表达了其对患癌的自责。患者不愿拖累家庭的念头由三个并列条件从句加强（“只要我死了，……我的父母就可以……”“只要我死了，……我刚结婚的老公也可以……”“只要我死了，……大家就都可以……”），表明如果自己放弃治疗，亲友便可恢复正常生活。在网帖末尾，患者重申了自己的打算（“不想做超出家庭经济允许的治疗”），“宁可早点死掉”让亲友得到“解脱”。这种念头在互助小组成员中并不少见。从话语形式来看，此例中的期望虽为反向表述（“不希望因为我的病而把家里的经济拖垮”），但实质上也是一种对减轻家庭负担的期待。

5 .讨论与结语

对癌症患者网帖的主题导向的话语分析显示，患者表达了五类期望：即生的渴望、正常生活轨迹、顺其自然、人际联结、减轻家庭负担。生的渴望和正常生活轨迹是患者表达最多的期望类型，而顺其自然只被少数患者提及。此结果表明，大部分癌症患者仍对病情好转抱有期待，在接受癌症可能无法治愈的事实与渴望生存之间摇摆，期待奇迹出现，其话语表达呈现矛盾性。从生死观念层面来看，患者的期望表达在很大程度上受到中国传统文化“只谈生不谈死”话语惯习的影响（15），距离公开讨论自己的善终问题仍有较大差距。不过，部分患者对癌症激进疗法的排斥以及对缓和疗法的偏好与安宁疗护理念相吻合：即在生命末期以减轻病人痛苦而非治愈或延长生命为目标，强调尊重病人本人的权利和意愿（16）。这表明新的生死观念与传统话语惯习之间亦存在对话空间：在网络互助小组这一新媒体交流情境公开表达和讨论自己生命末期的治疗偏好，在一定程度上打破了死亡话语禁忌，使患者有机会直面有待明确的意愿和需要做出的选择，这可能有利于生死两相安。

本研究发现的癌症患者期望类型与国际文献部分重叠（“生的渴望”对应“正面期待”；“顺其自然”对应“舒适”；“人际联结”对应“人际关系”），但总体范畴少于Johnson基于文献调研所总结出的希望类型（8）。癌症患者在网络互助小组中的期望表达也体现出一定的中国社会情境特性。首先，患者对生存的渴望常与传统文化中的孝道紧密相连，尽孝的责任既是患者渴望生存的动力，也是阻碍其坦然面对死亡、感到遗憾和不甘的原因之一。这从侧面凸显出与疾病终末期患者公开讨论死亡的重要意义：在死亡到来之前，引导患者放弃对治愈或好转执着的“希望”，鼓励其在有限的能力范围内完成仍然能够完成的心愿，“四道人生”（道谢、道爱、道歉、道别），让那些积压的、未能表达的情绪情感得以释放，安然走完人生最后一程。其次，癌症患者对自己可能成为一种累赘、增加家庭经济负担的自责也在某种程度上反映了我国当前的社会现实，指向医疗资源紧缺、社会保障不够健全等卫生资源配置问题，其改善需要长期投入和多方共同努力。

本文对网络互助小组中癌症患者期望表达的话语分析可为面向患者的社会心理支持提供一定启示：1）对于抱有不切实际的生存渴望的癌症患者，可适当向其宣传安宁疗护理念，鼓励其正视和公开讨论死亡，在意识尚为清醒时规划临终事宜，四道人生，避免在焦虑、恐惧和悔恨中离世。2）虽然仅有少部分癌症患者表达了对人际联结的期待，但患者仍渴望从人际关系中寻求心灵慰籍。相关照护者及社会工作人员可多与患者互动，关照其心理诉求。3）虽然结构性的卫生资源配置问题在短期内难以改善，但相关从业人员亦可整合多方力量，为癌症患者提供必要的社会心理支持（如爱心捐赠、众筹等），减少其由于担心自己成为家庭累赘而产生的自责感，改善其生命末期的生活质量。对癌症患者的社会心理支持需要更多的跨界努力，需要持续的社会资源投入和跨学科协作。

注释

1.基金项目：本文系为国家社科基金重点项目“当代中国‘死亡话语’及发展考察”（编号：19AYY001）的阶段性成果。

2.为保护患者隐私，在呈现语料时，以英文字母P加数字编号的形式代替患者网名。

3.为忠实呈现患者网帖，本文未更正语料中的拼写和标点问题。

4.这可能只是一个美好的愿望。该患者最后一次发帖时间为2016年9月，很可能已离世。

参考文献