华人生死学
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    2024(2):1-9, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120201
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    近几年,我因为在泰康燕园养老社区志愿服务,经常有机会见到住在那里的北京大学教授钱理群,他还记得我们第一次见面是1997年在神农架的一个笔会上。有一次他问我,愿意不愿意看看他的“养老学研究笔记”,我当然求之不得。
    2024(2):24-37, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120203
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    本研究以“死亡话语素养”和“叙事定位”为理论框架,以主题导向的话语分析为方法,考察生前预嘱推广活动中讲者的叙事话语和听众反馈,探究其中的死亡话语素养实践。语料为三场分别针对大学生、安宁志愿者、养老院住户的宣讲活动。研究发现,通过对故事中医患及家属的决策话语权关系、讲者与听众的权势或等同关系、对宏观传统话语之挑战的叙事定位,讲者呈现和建构了以生前预嘱来规划临终阶段医疗决策、掌握生命自主权的相关知识和积极态度,践行了死亡话语素养。听众增强了对生前预嘱的了解和积极态度,部分人随即采取了相关(话语)行动;部分人对生前预嘱的法律效力持怀疑态度;也有部分人对谈论此议题持消极逃避态度。在讲者与听众的互动过程中,死亡话语素养得以实践和发展。
    2024(2):38-49, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120204
    摘要:
    本研究旨在探究中国父母在开展儿童死亡教育过程中所展现的“死亡话语素养”,即认知层面,父母是否具备关于儿童死亡教育和跟孩子谈论死亡的客观知识;态度层面,父母是否有公开、正式和孩子谈论死亡的情感和行为倾向;话语实践层面,父母在实际生活中如何开展儿童死亡教育,以及他们采用的言语行为方式。研究采用“儿童死亡教育调查问卷”作为主要工具,并通过方便抽样的方式,收集了来自不同地区的289位中国父母的问卷数据。此外,基于自愿原则,对12位参与者进行了深入访谈,并对访谈录音进行了主题分析。研究发现,在态度层面,参与调查的父母普遍展现出积极和开放的态度,对儿童死亡教育的重要性有着较高的认可。在认知层面,虽然父母对儿童死亡教育的相关知识有一定的了解,但仍存在提升空间。在话语实践层面,父母倾向于利用死亡相关绘本和电影作为教育工具,但在具体的死亡主题活动,如临终告别、葬礼、扫墓等方面,参与度尚显不足。访谈材料与问卷调查基本一致,并进一步揭示了影响中国父母“死亡话语素养”现状的多种因素。本研究不仅揭示了中国父母在与孩子谈生论死时的“死亡话语素养”现状,而且对儿童死亡教育带来了一定的启示,并提出了相应的建议,以促进中国父母“死亡话语素养”的养成和提升。
    2024(2):50-62, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120205
    摘要:
    目的 调查不同年龄组民众对生前预嘱的实际认知和行为倾向。方法 在“死亡话语素养”概念基础上,采用自制问卷调查对五个年龄组444名参与者的生前预嘱的实际认知和行为倾向。结果 民众在多方面认同生前预嘱理念,也愿意填写生前预嘱,但总体来说填写生前预嘱的比例还比较低。对生前预嘱的认知和行为倾向均呈现出随年龄增长而增进的趋势,其中中老年组(50-59岁)填写比例和不愿意、不确定的比例均为最高,这种分化现象可以由代际社会学的“社会代”和“生命历程理论”来解释。结论 生前预嘱推广必要且紧迫,可以多渠道多途径开展,特别是加大网络宣传力度,突出填写的促动因素,尤其是不得善终的实际案例,努力提高民众的死亡话语素养。此外,推广也需考虑不同年龄人群的实际特点。
    2024(2):63-71, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120206
    摘要:
    预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)作为安宁疗护服务中的重要组成部分,能有效提高民众晚期照护质量,为安宁疗护工作中需要重点发展的内容,早期开展ACP工作有助于推动安宁疗护的进程。本文将详细阐述ACP的概念、国内外护理人员ACP的自我效能与实践行为的现况,以及两者的相关性作一综述。可为推进ACP开展及促进安宁疗护服务发展提供依据。
    2024(2):72-83, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120207
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    民间的丧葬习俗既是对逝者的关照、缅怀,也是对生者走出亲人去世的悲痛的助力。宗族是保证丧葬仪式顺利完成的主要力量,其在丧葬习俗中的作用不容忽视。然而却尚未得到足够的关注。文章以广西双福村丧葬仪式过程为例,剖析宗族作为传统社会组织在丧葬习俗中有助亲人情感的疗愈、调节心理、弘扬中华孝文化、重塑社区共同体意识,从而达到整合社会的功能。
    2024(2):84-97, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120208
    摘要:
    墓园景观以墓碑为核心,凭借丰富的多模态资源承担起与墓园来访者进行价值交流的重要功能。相较于普通公墓,名人墓园设计者的官方性和对来访者的可及性更高,其基于多模态资源的价值交流对于社会共同价值观的构建也有着更大作用。本研究应用Ledin & Machin提出的多模态分析框架,对具有代表性的名人墓园——中华人民共和国名誉主席宋庆龄陵园中的33座名人墓碑,从形制与材质、字刻、图案三个维度进行了系统分析。研究发现,名人墓园中的多模态资源统一了实用与象征意义、传统与现代文化以及个体与群体价值,暗含着价值观念的持久性与普遍性。在集成设计的模式下,这些多模态资源引导来访者自然地理解与接受主流价值观念,以此构建并传播了社会共同价值观。
    2024(2):98-107, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024120209
    摘要:
    目的 了解国内外近10年癌症患者死亡教育研究现状并分析其研究热点,为之后我国开展有关研究提供参考依据。方法 分别检索2014年1月-2023年12月中国知网、万方数据库、PubMed、Web Of Science(WOS)、中国生物医学文献数据库(CBM)检索癌症患者死亡教育相关文章,对中英文数据库去重后导入CiteSpace6.1.R2文献分析软件中,进行发文量、关键词分析。结果 研究纳入257篇文献,总结国内外学者的研究成果,得出3个方向和6个热点:丰富癌症患者死亡教育模式研究,包括开展不同癌症类型病人的死亡教育,开展死亡教育专业化培训课程以及丰富患者教育资源;改善癌症患者生活质量研究,包括提高患者对死亡认知,增强患者临终关怀服务;癌症患者死亡教育影响因素研究,包括专业化的干预方案的构建与实施。结论 国外有关死亡教育的研究框架和模式较为成熟,我国还处于探索阶段,之后应开展相关研究,构建有关死亡教育研究框架,同时借鉴国外研究,构建本土化的死亡教育模式,促进我国癌症患者死亡教育研究的发展。
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    2022(1):144-165, DOI: 10.12209/j.hrssx.22120112
    [摘要] (461) [HTML] (412) [PDF 720.92 K] (1778)
    摘要:
    目的:对乳腺癌幸存者的生活质量问题和干预措施进行综述,探讨死亡在乳腺癌幸存者长期生存的意义,为提高乳腺癌幸存者生活质量提供参考,为乳腺癌幸存者长期护理计划提供理论依据。方法:通过检索国内外文献,归纳、总结乳腺癌幸存者主要生活现状及有效干预措施。结果:目前乳腺癌幸存者常见的影响生活质量的因素包括生理症状、心理困扰和社会问题三个方面。常见的有效干预措施包括运动干预、饮食干预、心理干预、健康指导和社会支持。结论:目前国内针对乳腺癌幸存者的生活质量研究较少,建议进一步开发干预措施,发展乳腺癌幸存者自我管理,提供高质量社会支持,明晰乳腺癌幸存者死亡与生存意义,提高乳腺癌幸存者生活质量。
    2023(1):73-81, DOI: 10.12209/j.hrssx.23060107
    [摘要] (222) [HTML] (471) [PDF 432.02 K] (1482)
    摘要:
    患者临终前,陪伴在旁的家属,通常会经历强烈和复杂的情绪过程。本文以安 宁病房中患者临终前家属的焦虑情绪为重点,描述了家属焦虑情绪的表现,分析了家 属焦虑情绪的来源,提出了安宁疗护团队应对家属焦虑情绪的原则和策略,并通过一 个案例,呈现了燕园安宁团队为缓解家属焦虑情绪所做的努力。
    2023(1):104-113, DOI: 10.12209/j.hrssx.23060110
    [摘要] (238) [HTML] (732) [PDF 691.27 K] (1368)
    摘要:
    全球每年患有不可治愈疾病的儿童数量持续增加,患儿对安宁疗护的需求也随之增长,但我国目前在儿童安宁疗护领域开展的研究仍然有限,尤其在心理方面的关注度较低。本文在儿童安宁疗护的定义和疾病范围的基础上,对安宁疗护中患儿的心理变化特点分三阶段进行分析,并探讨改善患儿心理状态的相关对策。在面对死亡和病痛时,患儿的心理会承受巨大的压力,医疗过程、生活环境变化、死亡教育及家庭等多方面的因素都会影响患儿的心理状态,使患儿出现害怕、恐惧、焦虑、悲伤、抑郁等负性情绪。因此,在儿童安宁疗护中,应建立符合我国现状的本土化儿童安宁疗护服务,加强对患儿心理状况的关注,提供多样化的心理干预方式,并给予患儿及照护者心理和社会支持,改善患儿心理状况,提高患儿生活质量,延长生存时间。
    2024(1):19-29, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024063004
    [摘要] (213) [HTML] (247) [PDF 1.25 M] (1183)
    摘要:
    研究旨在讨论临终病人的反向关怀意识和行为。根据对146份访谈资料的分析,临终反向关怀涵盖临终者对家人的深切关怀,比如减轻家人的照护负担,或者道爱、道谢、道歉、道别,同时涵盖濒死之人对其他人和社会的关怀,比如关怀医护团队和其他病友,或者提出捐献遗体器官、死后生态葬和从简治丧的要求。由此认为,临终者的反向关怀意识和行为可以作为临终关怀事业理论建设和实证研究的一个组成部分。
    2023(1):29-41, DOI: 10.12209/j.hrssx.23060104
    [摘要] (487) [HTML] (414) [PDF 463.64 K] (1154)
    摘要:
    目的:探讨护士实习生死亡焦虑在生命意义感和死亡态度间的中介作用。方法:采用死亡焦虑量表、死亡态度描绘量表和生命意义感量表对湖南省360名护理实习生进行调查。采用SPSS软件中的PROCESS插件检验死亡焦虑的中介效应。结果:360名护理生的死亡态度偏向自然接受。死亡焦虑在生命意义感和死亡态度间起部分中介作用,中介效应(0.002)占总效应(0.016)的12.5%。 结论:死亡焦虑在护理实习生的生命意义感和死亡态度间起部分中介作用,护理管理者和教育者应关注护理实习生的生命意义感和死亡焦虑水平,帮助他们树立正向的死亡态度。
    2024(1):61-75, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024063007
    [摘要] (304) [HTML] (292) [PDF 1.28 M] (1150)
    摘要:
    死亡意识无处不在, 渗透个体行为生活的方方面面, 而死亡反省是个体对死亡的一种积极应对心理, 是死亡心理研究的重要领域, 其对死亡心理积极面的研究做出了较为统一的解释。已有少量研究揭示了死亡反省的积极效应, 这其中包括幸福感, 但在幸福感的大范围内, 以往研究并未探讨与死亡和生命关联较高的精神幸福感。精神幸福感是个人关于自我、社会生活、自然与超自然的幸福体验, 主要涉及个体存在感、生命价值与意义、内在平和、信仰等深层的主观体验。本研究通过探讨平衡时间洞察力和存在性感恩的链式中介作用,解释了死亡反省对精神幸福感的促进作用。通过死亡反省个体从死亡聚焦于存在,存在不仅了强调时间平衡的重要性,也强调了存在性感恩的积极作用,死亡反省促进个体实现具有连续性、一致性与意义性的精神幸福。
    2023(2):45-58, DOI: 10.12209/j.hrssx.23120204
    [摘要] (370) [HTML] (321) [PDF 925.85 K] (995)
    摘要:
    目的 系统评价基于Frankl意义治疗理论的生命意义干预对癌症患者灵性、心理及生活质量的干预效果。方法 检索Medline、The Cochrane Library、Embase、Web of Science、CINAHL、中国生物医学文献数据库、中国知网、万方和维普数据库。采用RevMan 5.4进行Meta分析。结果 纳入9项随机对照试验,共1082例患者。结果显示,生命意义干预可改善癌症患者的生命意义感(SMD=-0.24,95% CI:-0.40~-0.07,P=0.006)、灵性健康(MD=-0.32,95% CI:-0.48~- 0.15,P=0.0001)、绝望感(SMD=-1.39,95% CI:-2.53~-0.24,P=0.02)、抑郁(SMD=-0.82,95% CI:-1.61~-0.03,P=0.04);亚组分析显示,生命意义干预对癌症患者焦虑(SMD=-0.43,95% CI:-0.64~-0.23,P<0.0001)的改善效果优于常规护理;可提高实体肿瘤或非霍奇金淋巴瘤患者的生活质量(SMD=-0.60,95% CI:-0.88~-0.33,P<0.0001)。结论 基于Frankl意义治疗理论的生命意义干预可提高癌症患者的生命意义感、灵性健康,降低绝望感、抑郁水平,常规对照条件下可改善癌症患者的焦虑情绪,有效提高实体肿瘤或非霍奇金淋巴瘤患者的生活质量水平。
    2023(1):5-16, DOI: 10.12209/j.hrssx.23060102
    [摘要] (367) [HTML] (725) [PDF 594.51 K] (942)
    摘要:
    本论文旨在经由佛教“剎那生灭、了生脱死”的思想,进一步以阐明“佛教的生死学”并运用于吾人所处的实况,指出生死学思维的重要。首先,我们由“了生脱死”进入论题,因之而引用“网际网络”之比喻而指出一念生灭与业识的牵引,深入探析,并阐明“凡夫畏果,菩萨畏因”的道理。再者,人之心念,出入无时,莫知其向,吾人当化念归意,转意回心,致心于虚。穿透一切语言的限制与权力、利益的纠葛,我们才能进到实存的境域,去领受智慧之光,而生命真正定准就在剎那生剎那灭,当下慈悲唤醒生之意义来。这须由“戒、定、慧”的修行体悟,才能豁显生死安顿的意义。
    2023(1):17-28, DOI: 10.12209/j.hrssx.23060103
    [摘要] (644) [HTML] (2131) [PDF 548.10 K] (915)
    摘要:
    孔子对“生死”问题采取回避态度,深层之意是把重心放在对“生”的思考上,形成了敬始慎终的生死观。珍爱生命从自爱开始,保全身体,养护生命;重视生命价值,提倡孔颜之乐;在天命与人事关系中,强调知天命,尽人事;修身养性,超凡入圣,提升生命境界;通过立德、立功、立言达到“三不朽”,必要时“杀身成仁” “舍生取义”。中国人自古以来主要是以儒家文化为主,道佛为辅的模式来解决生命信仰问题,当今青少年自杀问题产生的原因从文化上说是由于割断传统文化,出现民族性精神危机的结果。我们要在反思现代教育缺失的基础上,构筑理想的生命教育理念,加强生命教育,珍爱生命之存在,提升生命之价值,创造生命之魅力。
    2023(1):42-56, DOI: 10.12209/j.hrssx.23060105
    [摘要] (614) [HTML] (954) [PDF 517.83 K] (809)
    摘要:
    死亡反思指由直面死亡引起的关于生死的深度反省和审视。区别于死亡焦虑、恐惧等情感反应,死亡反思更接近于一种认知状态,是在意识层面进行的思考。无论现实案例,还是实验室研究,都显示了死亡反思会导致个体选择坚定而真诚的生活,获得成长。情感合理性假说、双重存在系统和创伤后成长模型分别从情感反应、认知加工和心理适应角度阐述了死亡反思何以带来成长,为深入研究死亡反思的心理机制奠定了理论基础,但也存在各自的局限性。最后,本文强调:生与死不能割裂开来,厘清死亡反思带来怎样的成长以及如何带来成长,是为了呼吁过一种“品尝死亡”的生活,从而“向死而生”。
    2023(2):111-124, DOI: 10.12209/j.hrssx.23120209
    [摘要] (542) [HTML] (382) [PDF 1022.51 K] (785)
    摘要:
    目的:系统评价我国癌症患者对“生命意义”体验/认知,以期为更好地制定癌症患者生命意义干预方案和善终提供依据。方法:检索PubMed、The Cochrane Library、Web of science、PsycINFO、Scopus、中国知网、万方数据库、维普网、台湾学术文献数据库、香港大学学术库以及中国生物医学文献数据库等中英文数据库,纳入关于癌症患者对“生命意义”体验/认知的质性研究,检索时间限制在建库至2023年2月28日。文献质量评价采用澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准,采用汇集性整合方法对结果进行归纳和整合。结果:经过文献筛选和质量评价共纳入9篇文献,提炼出40个研究结果,归纳形成7个新类别,总结为3个整合结果。整合结果1:重新评估生活的价值。整合结果2:增强珍惜和感恩之情。整合结果3:寻求心灵上的平静和宁静。结论:提示我国癌症患者对“生命意义”有不同的体验,不仅需要关注到患者本身的生命质量,也需要关注到传统文化影响下,家庭、社会、宗教等对癌症患者生命意义的影响,同时也需要关注患者对死亡的态度的转变。医护人员应重视并采取多种措施满足其生命意义的需求,帮助其追寻生命意义,最终达到善终的目的。
    2023(2):31-44, DOI: 10.12209/j.hrssx.23120203
    [摘要] (309) [HTML] (232) [PDF 790.09 K] (714)
    摘要:
    “生前预嘱”是人们在意识清醒时预先表达在生命末期医疗和相关愿望的法律文件,目前在我国属于死亡话语新语类。本研究通过对华北地区8位老人的半结构化访谈,考察老年人对善终和生前预嘱的态度。研究结果显示,参访者认为善终是有亲人陪伴、安详、有尊严、没有痛苦的离去,从系统功能语言学的及物性视角来看,参访者描述不得善终时采用了无谓抢救等物质过程和受折磨的行为和心理过程;评价方面,参访者对善终使用了在亲人陪伴下安详、有尊严、没有痛苦地离世等恰当性判断、愉悦性和满意性情感。对生前预嘱这种捍卫善终权利的手段,受访者认同其理念,并支持和拥护其推广活动,但填写生前预嘱的意愿则因人而异,主要受到能力和年龄以及机构因素影响。
    2022(1):36-47, DOI: 10.12209/j.hrssx.22120104
    [摘要] (937) [HTML] (640) [PDF 696.66 K] (713)
    摘要:
    害怕死亡是常见的人类心理现象,死亡焦虑与死亡恐惧是其中两种比较常见的情形。 死亡焦虑通常与人的价值观以及个人信念受到死亡威胁或颠覆有直接关系。死亡恐惧是由于受到了死亡相关事物、事件等具体对象的刺激,从而即时引起了剧烈的恐惧心理和不适感等状况,它常常伴随着身体的僵硬、冒冷汗、躲避等生理反应。死亡焦虑与死亡恐惧不同,无论是二者的性质、害怕死亡的程度、各自害怕的对象,还是它们存续的时间长短、以及与令人感到害怕的对象之间的关系等,都是不同的。死亡焦虑与死亡恐惧概念的进一步厘清和区分,是为了深入研究死亡焦虑问题、区分死亡焦虑的不同类型,以及寻找平息死亡恐惧的方式、建构缓解和转化死亡焦虑的方法。
    2023(2):139-149, DOI: 10.12209/j.hrssx.23120211
    [摘要] (269) [HTML] (286) [PDF 655.53 K] (713)
    摘要:
    中青年患者处于生命终末期时,因处于家庭核心位置,其本人和家庭成员通常会有非常深刻的心理痛苦和哀伤情绪。本文以两例青年患者的安宁疗护陪伴为主要案例,结合临床其他患者,观察到不同家庭亲密关系对患者灵性痛苦的影响。处于滋养型亲密关系的患者,对心性关怀的需求以情感诉求为主;而处于消耗型亲密关系的患者,更渴望寻求超越现实的天人关系或宗教关怀需求。
    2024(1):41-60, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024063006
    [摘要] (229) [HTML] (223) [PDF 1.68 M] (708)
    摘要:
    在临终安宁疗护的临床研究中,尤其是在心理精神层面,自我感(sense of self)常被视为一个核心议题。然而,另一个与之密切相关且对理解临终心理有重要意义的概念——生命历史时序感(sense of life chronology),却鲜少被深入探讨。这两个概念之间潜在的相互作用及其在临终阶段可能出现的紊乱,为研究临终过程中心理精神状态的变化提供了一个独特的分析框架。本文基于作者在安宁疗护临床实践中多年的观察和经验,探索了生命末期患者的自我感与生命历史时序感的交互关系。文章进一步提出了一种针对临终生命历史时序感知紊乱的临床调适模式,旨在通过叙事性心理-心性调节,帮助患者重构生命历史的连贯性与时序感知流动性,恢复个体的心理-心性平衡,从而提升临终患者的生活质量和心理-心性福祉。
    2023(2):149-162, DOI: 10.12209/j.hrssx.23120212
    [摘要] (496) [HTML] (299) [PDF 777.00 K] (703)
    摘要:
    借鉴国外“死亡咖啡馆”的形式,以“合作对话”为理论指导,本研究创立了“生命奶茶店”,举杯奶茶,共话生死。通过描述性质性研究,本研究共纳入了22名护理专业学生,组织了十次生命故事分享会,采用主题分析法分析了每次分享会的转录文档和回收的反思日记。本研究通过开创“生命奶茶店”,探索了护理专业学生的生命认知。一方面,了解了护理专业学生如何解读生命,即珍惜生命、平等看待生命、热爱生命、寻求生命意义;另一方面,护理专业学生在认知生死的基础上探索如何才能活好这一生,做到向死而生,即做好迎接死亡的准备、追寻生活目标、秉持积极心态。总之,在“生命奶茶店”中,护理专业学生从中深入了对生命的认识,加强了对医学人文的理解;因此,“生命奶茶店”探索构建了契合中国内地本土化的护理专业生命教育的“第二课堂”。
    2024(1):76-82, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024063008
    [摘要] (228) [HTML] (175) [PDF 1.13 M] (673)
    摘要:
    在中国人口老龄化持续深入的背景下,生死观念的建构问题渐次成为社会关注的核心议题。作为当代社会精神交往的重要方式,影像如何书写与传播生死观在某种程度上影响着对大众进行生死观教育的实践效果。基于纪录片、电影、电视剧等不同类型影视作品的文本分析发现,影像文本的生死观表述存在三重维度,即知觉维度、叙事维度和隐喻维度等。三重维度与中国传统文化的交织共现了生死观表达的具象逻辑,为大众生死观的型塑以及学生群体死亡教育的开展提供了视觉媒介支撑。
    2024(1):92-105, DOI: 10.12209/j.hrssx.2024063010
    [摘要] (193) [HTML] (105) [PDF 1.61 M] (671)
    摘要:
    近年来,随着老龄化社会的到来,安宁疗护、缓和医疗等新兴理念逐渐在国内得到重视和推广。“死亡”这一传统禁忌话题正在经历着从被暗示到被言说的变化,死亡话语相关研究逐渐兴起。本研究聚焦安宁疗护医疗情境中医护人员的死亡话语素养,选取北京市某安宁疗护示范基地所在医院为研究场景,通过社会语言学民族志研究方法,观察和收集疼痛科门诊医生与癌痛、老年患者之间的会话录音和录像。按照会话分析传统对数据进行转写和系统分析。研究发现医护人员的死亡话语素养主要表现为出诊时与患者开展生命关怀谈话。语料分析进一步显示,医生通过实施“观点展示三步法”来开展生命关怀谈话,践行死亡话语素养。该模式呈现了在医患互动中由医生发出的三个行为序列:邀请患者展示观点、医生给出回应和评价,以及医生展示生命关怀观点。鉴于“邀请患者展示观点”是三步法中最重要、最基础,也最具有挑战性的行为,本文进一步重点论述了邀请患者展示观点的具体实施途径,详细阐述了直接邀请和间接邀请的实施过程与效果。研究对探索医护人员死亡话语素养的提高、改进安宁疗护门诊医患沟通质量,以及从整体上推进生命关怀与教育的开展有直接的借鉴意义。

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