华人生死学
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作者简介:

江文诗,牛津大学生物统计学硕士/巴塞罗那大学器官捐献和移植学硕士,现任职单位和职称,山西省人体器官获取与分配服务中心(以下简称:山西省OPO)科学委员会主任。通讯地址:山西省太原市小店区学府街128号兰亭银座。E-mail:wenshi.jiang@hotmail.com

马雅婕,香港浸会大学传理学院硕士,现任职单位和职称,山西省OPO科委会工作人员。通讯地址:同1。E-mail:yajieMA@126.com

何湘湘,华南农业大学理学硕士,现任职单位和职称,山西省OPO科委会工作人员。通讯地址:同1。E-mail:xx.he@isharefor.com

武小桐,中山医科大学临床医学本科,现任职单位和职称,山西省OPO主任。通讯地址:同1。E-mail:18536818673@163.com

王云岭,山东大学人文医学博士,现任职单位和职称,山东大学齐鲁医学院。通讯地址:济南市历下区青年东路5号文教大院17号楼。邮编:250012,E-mail:wangyl@sdu.edu.cn

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目录contents

    摘要

    目前,移植器官短缺,供需差距失衡仍是全球器官捐献与移植发展面临的共同难题。 把器官捐献宣教列入安宁疗护服务内容的做法在国外已有诸多实践。器官捐献是我国《民法典》赋予公民的一项自主选择的权利,可以在一定程度上提升临终者的价值感和尊严感,为其提供更为人性化的临终关怀服务,并对其家属和社会构成一种反向关怀,也是对患者医疗自主权的尊重。同时,安宁疗护工作者具有良好的人文关怀素养,结合其工作职责和角色立场,更易在家属沟通的合适时机引入器官捐献谈话并站在患者和家属立场,不以“劝捐”为目的,而是帮助临终病人和家属获悉法律赋予的权利,在充分知情的前提下自主做出合适的选择。因此,将器官捐献宣教内容加入安宁疗护服务的做法具可行性、合理性和重要价值。 与此同时,以提升临终患者及其家属人文关怀和医疗服务质量为出发点和共同目标,逐步建立安宁疗护和器官捐献两个专业领域在学术交流,互促培训,实践协同等一系列的机制,增强两个领域的相互信任和协同能力,以实际行动为完善临终患者的服务内涵,促进两个领域的专业化和规范化协同发展开展更多的探索、研究与实践。

    Abstract

    Currently, organ shortage and the huge gap between organ supply and demand for organ transplantation is still a common issue worldwide. Incorporating organ donation information into hospice care service has been practiced in many foreign countries. Organ donation is a right of choice granted to citizens by the Civil Code, which can, to a certain extent, enhance the sense of value and dignity of the terminally ill, provide them with humane hospice services, and constitute a kind of reverse care for their families and society, as well as respect for the patient's medical autonomy. Hospice workers have good humanistic care quality, combined with their job duties and role positions, are more likely to introduce organ donation conversations at the right time and stand in the shoes of patients and families. Not for the purpose of "persuading" them to donate, but to help patients and families learn about their rights and make a fully informed and appropriate choice. It is feasible, reasonable and valuable to incorporate organ donation information into hospice care services. At the same time, with the starting point and common goal of improving the quality of humanistic care and medical services for terminally ill patients and their families, we can gradually establish a series of mechanisms for academic exchange, mutual promotion and training, and practical synergy between the two professional fields of hospice care and organ donation to enhance mutual trust and synergy between the two fields, and take practical actions to improve the connotation of services for patients and promote the professionalization and standardization of synergy between the two fields.

  • 安宁疗护是对终末期病人及其家属的医学人文关怀,其对于提升终末期病人的生命质量、维护其生命尊严、为其家属提供心理支持的意义等已是学界共识。器官捐献是我国《民法典》赋予每个公民的自主选择权利,同时对于挽救生命垂危的器官衰竭病人、促进社会的精神文明进步也具有重大意义。让接受安宁疗护的患者及其家属获悉选择器官捐献的法定权利是对其医疗自主权的尊重,是否选择器官捐献是其自主决定。另一方面,器官捐献或许可以帮助接受安宁疗护的终末期病人获得价值感、提升尊严感,并对其家属和社会构成反向关怀。本文尝试分析将器官捐献的宣教加入安宁疗护服务内容的可行性以及可能存在的障碍,并尝试为相关实践提供初步建议,目标是希望能更好地为临终患者及其家属提供服务。

  • 一、 器官捐献的宣教加入安宁疗护服务的国内外发展状况

  • 为了提升安宁疗护病人的生命价值感和尊严感,并提高器官捐献率,已有不少欧美国家将器官捐献视为终末期患者安宁疗护选择方案的重要组成部分,许多相关的专业指南都在其中做出对器官和组织捐献的规定。英国器官捐献工作组规定在安宁疗护过程的恰当时机,必须引入器官和组织捐献的相关沟通。英国医学总会(General Medical Council)的相关指南要求所有医生需与有能力的患者讨论器官捐献有关话题(1)。英国国立临床规范研究所NICE(National Institute for Clinical Excellence)相关临床指南建议器官捐献应被视为“安宁疗护”计划的一个惯常部分(2)。《利物浦临终病人护理路径》也要求安宁疗护工作人员需与临终患者确认是否表达过捐献器官或组织的意愿(3)。美国临床工作促进协会发表的《健康护理指南:成人缓和医疗(第6版)》指出缓和医疗工作者需就器官捐献问题与相关的捐献机构联系(4)。

  • 除了书面陈述,许多国外的医疗机构也在其安宁疗护的工作中进行了器官和组织捐献的实践。英国(伦敦)圣克里斯托弗临终关怀医院在其安宁疗护患者中开展了角膜、心脏瓣膜及肾脏捐献项目(5);悉尼大都会医院在其缓和医疗病房开展了眼球捐献项目(6);英格兰的马丁之家(一家儿童缓和医疗机构)在安宁疗护团队的帮助下已实现儿童器官和组织捐献的成功个案(7);在具体的工作机制建设方面,美国埃默里大学医学院的安宁疗护团队与器官获取组织OPO (Organ Procurement Organization)建立了合作机制(8);威尔蒙特临终关怀医院安宁疗护工作人员在每个患者入院和死亡时都为其提供一份捐献服务建议书(此举使得在该院6个月内角膜捐献增加了250%)(9)。在英格兰共有12家安宁疗护机构,其中7家制定了关于角膜捐献的政策,3家设立负责协调角膜捐献的工作人员,2家举办过关于角膜捐献的相关培训(10)。

  • 关于我国安宁疗护与器官捐献结合的实践,仅在台湾地区和深圳市进行了初步探索。为了解在安宁疗护环境下癌症末期患者同意器官捐献的情况,台湾慈济医院将其在2009年1月至2011年12月期间在院内实现器官捐献的癌症末期患者病例纳入研究,评估癌症末期患者同意器官捐献的相关因素(11)。深圳市融雪盛平社工服务中心开展了“临终关怀·器官捐献与社工服务”的项目,实施目标主要是为了提高临终者晚期的生活质量,提升其器官捐献的意识,意在形成“临终关怀+器官捐献+社会工作+民政殡葬服务”一站式综合社工服务模式(12)。

  • 尽管国内外都对将器官捐献宣教内容加入安宁疗护服务进行了一定的探索与实践,但仍处于初级阶段。有数据显示,英国每年有20,000人死于安宁疗护院,初步评估部分患者符合捐献条件,并且有57%的家属支持器官捐献,但相关机构最终实现的捐献率却很低(1)。

  • 因此,无论是书面文件、实践探索还是研究数据,都表明将器官捐献宣教加入安宁疗护服务是可行且必要的。

  • 二、 将器官捐献宣教加入我国安宁疗护服务内容的主张

  • (一) 器官捐献:意义、在我国的实践基础及面临的问题

  • 人体器官捐献是指自然人或直系亲属将遗体全部或部分捐献给医学科学事业的行为(13),遵循无偿自愿的原则,是我国《民法典》赋予公民及潜在捐献者家属的一项自主选择权利(14)。

  • 从医学角度看,器官移植是20世纪的重大科学成就,是挽救终末期脏器衰竭患者生命的有效手段。器官捐献为器官衰竭病人及其家庭带来了重生的希望,是他们的最后一棵“救命稻草”。然而,没有器官捐献就没有器官移植。移植器官短缺一直是全球面临的共同难题。

  • 从伦理角度看,基于自愿、无偿两个基本原则的器官捐献,是对捐献者自主权利的尊重。器官捐献遵循保密原则,充分尊重捐献者及其家属的隐私,保护其各项基本权利。此外,捐献器官延长他人生命,是典型的利他行为,符合中华民族传统美德。鼓励、倡导器官捐献有助促成互助、关爱的社会风气。市民的器官捐献认同率已被纳入精神文明城市的评估指标体系(15)。

  • 近十年来,我国器官捐献和移植工作取得了突破性进展,建立起符合伦理的、科学的国家器官捐献与移植体系(16),数量上已成为全球器官捐献和移植的第二大国(17)。自2015年起,公民自愿器官捐献及符合法定关系的活体捐献成为我国器官移植的合法来源(18)。截止2022年9月,我国器官捐献志愿登记人数已超过530万人,实现捐献人数逾4万人,捐献器官个数超12万个(19)。器官捐献作为一项挽救垂危生命、服务医学发展、实现人类生命延续的公益事业,被视为我国的社会主义核心价值观和红十字精神的一种体现。在中国传统仁爱文化和当今生命教育的大背景下,器官捐献始终奉行“以人为本、生命至上”的理念,是树立社会新型死亡观、身体观、生命价值观的有效路径(20)。人体器官捐献协调员和相关从业者在完成器官捐献相关工作的基础上,向家属提供全方位的人道关怀服务,包括心理疏导、政策支持、志愿服务、人文关怀等(20)。在包括《民法典》、《中国红十字法》、《人体器官移植条例》等相关法律法规的监管下,器官捐献的全流程工作以保障捐献者及其家属的合理合法权益,最大化移植受者的健康权益为中心,是多学科支撑与多团队助力的一项社会公益事业。

  • 在我国,器官捐献和移植医疗行为已经受到法律法规的严格监管。《中华人民共和国刑法》对组织器官买卖以及违反本人意愿摘取其器官等违法行为作出了明确的定罪及量刑(21)。尽管我国的器官捐献与移植处于稳步发展阶段,但仍面临器官来源短缺,器官供需矛盾突出的难题,器官捐献数量远不能满足临床需求。据国家卫健委数据显示,2021年我国等待各类实体器官移植人数超过11.8万,当年移植手术量仅为1.9万台。与此同时,截止2021年12月,我国在透血液透析患者人数为749573人,在透腹膜透析患者人数126372人,现透析总人数近88万人(22)。2020年我国每百万人口器官捐献率PMP(Per Million Population)是3.6,全球为5.8,全球各国中最高为38,器官捐献率仍处于全球的中下游水平(23)。这些数字反映了移植器官短缺,供需差距较大的瓶颈问题。

  • 将器官捐献宣教加入安宁疗护服务内容,并不只是为了促成器官捐献,也是为了帮助临终患者及其家属获悉法律赋予的权利,保障其合法合理的权益。通过充分结合并发挥两个领域各自的专业优势,为患者及其家属提供更为人性化的临终关怀服务,帮助其在充分知情的前提下自主做出一个合适的决定。

  • (二) 将器官捐献宣教加入安宁疗护服务内容的可行性

  • 1. 让临终患者及其家属获悉选择器官捐献的法定权利有助提升患者生命尊严,并对家属和社会构成反向关怀

  • 安宁疗护的目标之一是确保每个患者尽可能“善终”。在这种情况下,“善终”通常被认为是尽量无痛苦(身体上、精神上或心灵上)的临终和有尊严的死亡。在这里首先需要强调的是,所有器官捐献必须严格遵守“Dead Donor Rule(死亡发生在前,捐献实施在后)”这一国际公认的伦理原则,因此器官和组织获取手术本身是无痛苦的。在中国传统文化背景下,善终关怀理念就是帮助临终者实现死而无憾,帮助家属正确面对亲人离世,化解丧亲悲伤(24)。器官捐献符合儒家提倡的对生命终极意义的追求,也给患者的至亲带来了自己生命最后的关爱,可以增加死亡的意义(25),符合安宁疗护的“善终”目标。在安宁疗护环境中,处于生命末期的患者在很大程度上甚至完全依赖他人的照护,这种被动性可能会使患者感到不舒服。在此情况下,尊严疗法(dignity therapy) 作为一种心理干预方案,可以针对临终患者进行简短性、个体化的沟通与治疗,减轻患者心理的不适(26)。尊严疗法旨在提升患者尊严感、生命意义感和使命感,降低其焦虑、抑郁、沮丧等负面情绪,提高其整体生命质量,并为其死亡作准备(27)。有专家指出,努力寻找生命的意义是人类生存的重要动力。因此,在各种相关的心理治疗方法中,“意义创造”功能具有核心作用(28)。在尊严疗法的实施过程中会邀请患者回顾自己的人生经历,谈论生命中最有意义、印象最深刻且引以为豪的经历(27)。

  • 器官捐献对于安宁疗护患者及其家属而言具有尊严疗法的意义。帮助患者及其家属获悉器官捐献的自主选择权利及相关政策,可以视为一种特殊形式的尊严疗法。对于有需求的安宁疗护患者而言,器官捐献可以消解其无价值感,使其意识到自己仍然能够给予和奉献,能够获得被尊重的满足感以及价值肯定。换句话说,尽管在身体上有所依赖,但仍然能够做出自主选择,让他人从自己的选择中受益。当死亡不可避免且无法逆转时,临终者通过捐献器官和组织来挽救他人,是一种生命的延续,也使自己获得了新生,能够增强自身尊严感、生命意义感和使命感。印度的相关研究表明,安宁疗护患者通过器官捐献对他人产生积极的影响,并有机会改善他人的生活质量,会产生自豪感(29)。在遵循自愿原则和“身后捐献”原则的前提下,向临终病人引介器官捐献,并不只是对其单方面的索取。通过器官捐献拯救器官功能衰竭的移植等待者,通过角膜捐献使他人重见光明,也可以给临终病人自身带来满足感,使之成为人生的闪光点,重现人生的高光时刻,增添人生意义。众所周知,器官捐献具有利他性。神经学家发现,利他行为的生物学基础是通过利他行为可以增强自己的幸福感(30)。从某种意义上说,捐献者自己的快乐是他们做出捐献决定的原因之一。大多数患者在安宁疗护中受到关爱和尊重,同时也渴望能够帮助他人,以此作为一种回报来体现自己的感恩和社会价值。因此,我们有理由相信,捐献行为可以增强患者的尊严感和幸福感。

  • 此外,临终病人的捐献还可以视为一种安宁疗护中的反向关怀。反向关怀指在亲友及专业团队的照护下,临终者对亲友、专业照顾团队、爱心人士及社会怀感恩之情,知道如何给予反馈,从而获得心理和灵性的连结与互动,显著提升患者生活质量。反向关怀强调临终者为临终关怀的主体性地位,以临终者善终、家属善别为目标(31)。逝去亲人的器官和组织在他人身上继续存活,“生命的礼物”的传递对于家属而言是一种持续的慰藉。器官和组织捐献在某种程度上有一定的共济性(30)。除了心灵和精神上的支持,我国相关法律法规,例如《人体角膜获取与分配管理办法(征求意见稿)》、《中国人体器官分配与共享基本原则和核心政策》等还规定公民逝世后角膜或器官捐献者亲属若为移植等待者,在排序时将获得分配优先权(32,33)。这意味着,临终病人捐献器官是对其家属奉献大爱。这种奉献对丧亲家属而言,必将成为持续、永久的慰藉,是临终病人对亲友的反向关怀。此外,器官捐献的基本目标就是保障捐献者及家属的合理权益,最大化移植受者的健康权益,对社会来说是一种积极行善,实践仁义之举。因此,器官捐献又是临终病人给予他人和社会的反向关怀。

  • 对于那些有奉献精神、对生死抱持达观态度的家属而言,器官捐献能够改善和加强家庭关系,缓解家属丧亲之痛,给予其安慰。捐献可能不仅不会增加其痛苦,反而可能有助于哀悼,成为一份家庭荣耀。相关研究表明,捐献有助于家属处理悲伤,大多数人认为捐献通过赋予其亲人死亡意义来安慰他们,是其力量和希望的源泉(34)。

  • 2. 让临终患者及其家属获悉选择器官捐献的法定权利是对患者医疗自主权的尊重

  • 根据比彻姆和邱卓思《生命医学伦理原则》(35)中关于尊重自主的观点,尊重自主包括积极的义务和消极的义务,其中积极的义务要求增加他人的选择机会。如果没有他人提供选择机会的实质性合作,许多自主行为是不可能实施的。确实如此,错误的信息和信息缺乏是自主决策的障碍。如果患者认为自身不能捐献,即使有捐献意愿也不会提出捐献的请求。例如很多安宁疗护患者是老年人,他们可能认为自己的器官和组织无法使用。英国的一项研究发现,在安宁疗护背景下基于对150名丧亲遗属的问卷调查中, 68%的参与者没有接触过器官捐献,其中59%希望他们能够接触到,一些人表示他们非常强烈地感到其亲属器官和组织被浪费了(36)。在这种情况下,尊重患者及其家属的自主权不仅要求工作人员尊重其自主决定,还应包括为患者及家属主动提供器官捐献的相关信息,帮助他们获悉我国法律赋予的这项公民权利。我国的相关政策也倡议医务人员及相关从业者有责任帮助公民及潜在捐献者家属获悉这一选择权利及相关政策(37,38)。

  • 尊重患者医疗自主权的另一方面是,个人在做出重大医疗决定时,都希望可以根据自己的意愿行事,但如果已经没有能力表达意愿,病人也希望自己的真实想法能够被他人知晓并且得到尊重。为了更好地保护患者的自主性,在医疗实践中出现了预立医疗照护计划ACP(Advanced Care Planning)。ACP指个人在意识清楚且具有决策能力时与家人、医护人员或其他相关人员进行自己未来医疗照护价值观、目标和意愿的沟通过程,并以生前预嘱(Living Will)或预立医疗指示AD(Advanced Directives)的书面文件记录在案(39)。生前预嘱在世界上30多个国家都已立法,它在全世界的传播和推广,是对现代社会中公民基本权利的丰富和补充。通过生前预嘱,患者可以事先表达自己关于捐献组织和器官的意愿(40)。

  • 有研究表明将器官捐献加入ACP的讨论中可能有利于提高器官捐献者的捐献意愿(41),注册有关器官捐献的预先指示将有助于提高器官捐献率(42)。器官捐献生前预嘱可以避免个人真实意愿被覆盖,进而从法律层面上维护患者的自主权、生命权与身体权。美国《统一医疗决定法》,美国退休者协会、律师协会老年人法律问题委员会、医学协会共同发布的关于预先医疗指示的手册,以及一些州的法律在它们所提供的预先医疗指示范本中都专门设置了死后组织和器官捐献的部分(40)。在我国,深圳在全国率先立法要求医疗机构尊重患者的生前意愿,出台《深圳经济特区医疗条例》,将生前预嘱写进条例之中,为患者生前意愿得到尊重提供了法律保障(43)。

  • 三、 将器官捐献宣教加入我国安宁疗护服务内容的实践建议

  • 尽管有研究表明,在安宁疗护环境中,器官捐献不仅是可行的,而且是积极的,但将器官捐献宣教加入安宁疗护服务内容在实践中仍面临一些障碍。如有研究发现,安宁疗护工作人员不愿参与器官和组织捐献讨论,其中的原因包括:曾有器官或组织捐献的负面经历和负面理解;担心引入相关谈话对患者及其家属的负面影响;未曾接受过相关培训或接受的培训专业水平不足;认为捐献不是安宁疗护文化的一部分等(44)。

  • 在我国,器官捐献和安宁疗护两个领域处于初生及不断完善的阶段,两个领域的合作需要经历相互了解、相互沟通、相互信任、最终相互协作和促进这一循序渐进的合作发展规律,同时也需要多个层面的保障及支撑。下文首先将分步阐述安宁疗护团队与器官捐献团队可形成的互助协作机制的建议。

  • (一) 探索安宁疗护团队与器官捐献团队的互助协作机制

  • 1. 学科交流机制

  • 学科交叉融合已成为学科和知识发展的新领域(45),跨界融合将逐步成为常态。安宁疗护和器官捐献是两个专业领域,其学科体系建设有各自重点内容,同时,两个领域也有交集部分。安宁疗护在许多西方发达国家已经发展成为一门学科并纳入全部医学专业,是研究安宁疗护事业发展客观规律及技术方法的一门综合性、交叉性和应用性学科(46),有比较规范的多学科团队组织架构和服务实践流程,需要多学科的协作(47)。器官捐献兼具社会、人文、伦理、科学及法律属性,以医学为核心同时辐射多个学科领域,是多学科共创的新生学科,其理论体系的搭建和行动实践需多学科专业知识的融合和具备相关技能的多个团队及专业人员的支撑(48)。因此,两个新生学科都需要多学科知识支撑,形成学科交流机制将促进双方知识的相互渗透,有效促进两个领域团队的相互了解,解开误区,在家属沟通、心理疏导和人文关怀服务等交集部分形成学科的互促作用,并就如何为临终患者及家属提供更好的临床关怀服务达成专业共识。

  • 2. 互促培训机制

  • 此外,对于安宁疗护而言,人才队伍的建设与发展是保证安宁疗护事业发展的重要因素(49)。同理,专业人才队伍的建设亦是维护器官捐献体系安全及高效运作的根基(48)。安宁疗护从业群体和人体器官捐献协调员都属于相对较新的职业,因此,其人才队伍建设显得尤为重要,在学科交流机制基础上,可更进一步建立互促的培训机制。

  • 协调员是促进整个器官捐献流程多个团队协调合作的关键人员,近年来,我国在实践中不断探索针对协调员专业的多方面的培训教育模式,在中国人体器官捐献管理中心的推动下,至今已建立了全国两千多人的协调员队伍(48),形成了协调员培训和资质考核的一套管理制度,我国协调员队伍的建设逐步走向规范化、综合化、科学化。对于人体捐献器官的获取、分配、协调等诸多重要环节工作,由OPO进行管理。在国家和各级卫健委的推动下,OPO是专门为器官捐献成立,由来自不同领域的专业人员组成,有着复杂运作机制的专业团队(48)。OPO在我国器官捐献与移植改革转型中属于新兴组织,但在近十年来各层面的共同努力下,符合中国模式的OPO在逐步建立和健全(50)。近年来,各级红十字会逐步在协调员培训中加入生命教育内容,规范捐献期间和捐献后的关怀与服务,不断推动科学生死观的树立和器官捐献人道关怀服务的发展。

  • 对于安宁疗护的人才建设,相关学者建议应建立专业化、多学科安宁疗护协作服务模式,在各层面机构搭建专业人才梯队,形成多学科服务团队,进行多层次培训(49)。对安宁疗护工作人员进行器官捐献相关知识的培训,一方面可以促进器官捐献的工作,另一方面本身就是对安宁疗护多学科协作服务模式的一种补充。若能建立联动的工作机制,两大人才队伍互为支撑,其服务质量及专业能力逐步提升,发展路径不断拓宽,也为两大体系的可持续发展提供不竭动力。

  • 建议对安宁疗护工作人员培训中可加入的器官捐献相关知识:

  • (1)器官捐献是法律赋予公民的自主选择权利:如上文所述,人体细胞、组织、器官、遗体捐献是我国《民法典》赋予我国公民的一项自主选择权利。《民法典》的具体描述为:“完全民事行为能力人有权依法自主决定无偿捐献其人体细胞、人体组织、人体器官、遗体。任何组织或者个人不得强迫、欺骗、利诱其捐献。完全民事行为能力人依据前款规定同意捐献的,应当采用书面形式,也可以订立遗嘱。自然人生前未表示不同意捐献的,该自然人死亡后,其配偶、成年子女、父母可以共同决定捐献,决定捐献应当采用书面形式”(14)。安宁疗护工作者和器官捐献协调员的角色应十分明确,其义务和责任是帮助家属获悉这一权利及相关信息,而非向家属“劝捐”。

  • (2)器官捐献和移植相关法律法规:2007年国务院颁布《人体器官移植条例》,揭开我国器官移植事业改革的序幕,我国器官捐献和移植法律体系的建设开始不断走向规范化。此后,2011年颁布的《刑法修正案(八)》,2017年颁布实施新修订的《中华人民共和国红十字会法》,2018和2019年国家卫健委颁布的《中国人体器官分配与共享基本原则和核心政策》、《人体捐献器官获取与分配管理规定》和《人体器官获取组织基本要求和质量控制指标》,2021年中国红十字总会和国家卫健委联合制订的《人体器官捐献登记管理办法》和《人体器官捐献协调员管理办法》,2021年国家卫健委联合六部委出台的《人体捐献器官获取收费和财务管理办法》以及相关部门发布的多个配套文件,为我国器官捐献和移植工作的可持续发展奠定了法律基础,切实保障捐献者及其家属、移植受者及相关从业人员的合法权益。

  • (3)死亡判定相关知识:器官捐献必须遵循“身后捐献”(Dead Donor Rule)的伦理原则,指器官获取不应是造成患者死亡的原因,器官获取必须在捐献者被判定死亡后进行。因此,处于持续性植物状态的患者不能实施器官捐献,因为患者仍处于生存状态。临床常见的死亡判定标准包括循环标准(the circulatory determination of death),俗称心死亡标准,以及神经标准(the neurological determination of death),俗称脑死亡标准。无论采用哪种判定标准,死亡判定的实施都必须符合临床操作规范和法律及伦理要求(20)。安宁疗护和器官捐献工作人员虽然不参与患者的死亡判定,但也应对死亡判定的基本概念和流程有所了解。

  • (4)器官捐献禁忌症:由于捐献者的一些疾病(如感染、恶性肿瘤等)会影响脏器功能,有传播给移植受者的风险(51),安宁疗护工作人员需要了解器官捐献的一般禁忌症相关知识。器官捐献禁忌症分为绝对禁忌和相对禁忌,绝对禁忌包括:克雅氏病(nvCJD)和其他与传染源有关的神经退行性疾病;人类免疫缺陷病毒(HIV)疾病(但不是单纯的HIV感染)等。相对禁忌包括:年龄>90岁;黑色素瘤(局部黑色素瘤在捐献前5年内治疗过的除外);扩散性癌症(膈肌以上或以下);捐献前3年内治疗过的癌症(非黑色素瘤皮肤癌和原位宫颈癌除外)(52)。

  • (5)器官捐献流程:安宁疗护工作人员还需对器官捐献实施的整个流程有所了解,特别是心脏死亡器官捐献DCD(Donation after Cardiac Death)。器官热缺血时间的延长将影响捐献成功率和受体安全性(53)。对于被诊断为不可逆脑损伤的患者,在家属决定放弃无效治疗并撤除机械通气支持后,若患者在热缺血时长可接受期内发生死亡,器官获取才会进行。否则,患者需要按照预先制定的方案,送返照护病房继续接受护理。

  • 建议对器官捐献协调员培训中可加入的安宁疗护知识:

  • (1)生死教育:生死教育作为衡量患者死亡质量的重要指标之一,是安宁疗护工作的一个重要内容(54)。对器官捐献而言,从业者也需要有正确的生死观和共情共感的同理心,掌握生死教育的技能,掌握危重预后或死亡判定等坏消息的技巧。一方面帮助潜在捐献者减轻恐惧,与死亡和解,帮助其家属增加面对丧亲的勇气;另一方面促进自身生死素养的提升和自己人格与心灵的成长(54)。

  • (2)安宁疗护的服务理念、相关法规政策及发展现状:作为为患者及其家属提供生理、心理、社会等的全方位护理照顾,安宁疗护尊重临终患者的生命、控制其症状、安抚其心灵、提高其生命最后阶段的生活质量,同时维护患者及其家属的身心健康,使患者安详、有尊严地离世(55,56)。其服务核心理念是症状控制,保证患者及家属得到持续的照护和人文关怀服务,与此同时,国家倡导“以临终患者及其家属为中心,以多学科协作模式进行”(57)。2017年,国家卫健委发布了《安宁疗护实践指南》和《安宁疗护中心基本标准及管理规范》推进了安宁疗护的规范化发展。 目前,我国安宁疗护服务已进入到全国安宁疗护试点时期的政策聚焦持续发展阶段(57)。

  • (3)相关工作流程:由于我国安宁疗护服务仍处于试点时期,尚未形成统一标准化的工作流程,试点城市参照国家通知要求制定地方服务标准。相关的工作流程大体包括接案→登记→评估识别→签订协议→评估、制定方案→提供服务→哀伤辅导或出院/转院→调查、评价→病历讨论、改进服务→结案等服务(58)。

  • 1. 实践工作机制

  • 当两大体系在学科交流过程中逐步形成相互融合的综合性知识,两大团队在专业的互促培训中其服务质量及专业能力逐步提升,双方逐步建立信任关系后,可以考虑尝试实践工作中的适当协作。

  • 由于安宁疗护群体的特殊性,部分患者可能不符合器官捐献的医学标准。但对于符合捐献条件的患者,在安宁疗护环境中,大多患者可以参与病情的讨论并在其选择临终关怀计划时表达对捐献的意愿。对于临终患者而言,由于疾病侵扰和不良情绪的积累,大多有着医疗舒缓、抒发情绪与表达和获得尊重的需求。对于其家属而言,由于照护的身心压力和经济的负担,存在获得相关信息和精神与经济支持的需求(59)。在这种情况下,安宁疗护可以照顾到患者及其家属身体、心理、社会、法律和精神等方面的需求。作为患者生命末期的“摆渡人”,安宁疗护工作者具备良好的人文关怀服务素养,更容易了解患者的意愿,照顾患者及其家属的需求,并与之建立治疗与信任关系。而信任又是捐献关系可以达成的关键纽带。因此,由安宁疗护医务人员引入关于捐献的谈话对于临终病人和即将遭遇丧亲之痛的患者家属来说更容易接受。

  • 在促进器官捐献方面,安宁疗护工作者可参与的主要工作包括(46):

  • (1)在制定临终关怀计划时,了解临床患者是否登记器官捐献意愿,向有意愿和需求的患者及其家属提供器官捐献的相关资讯。

  • (2)无论患者生前是否登记了器官捐献志愿,当患者处于“潜在器官捐献者”状态时(即患者的格拉斯哥昏迷评分小于三分,自主呼吸消失,初步评估患者没有器官捐献相关禁忌症),及时联系并通知患者当前所在地的红十字会或OPO。

  • (3)在捐献实施前,与患者家属、重症监护室或相关护理团队、协调员明确患者的护理计划,陪伴并协助家属完成相关的法定文件签署。

  • (4)在整个捐献过程中,与协调员协作,解答家属的相关疑问,通过心理疏导、政策支持、人文关怀等合适的方式做好全方位的人道关怀服务,陪伴家属走出哀伤情绪,保障捐献者和家属的合法权益。

  • (5)对于选择实施心脏死亡捐献的家庭,安宁疗护工作者需提前与当前机构的床位管理办公室和安宁疗护科协调保留床位。若患者在撤除机械通气系统后超过90分钟未被判定为死亡,需立即停止捐献流程,患者应被转移回预留病房继续护理。

  • (二) 宏观层面

  • 在具体的互助协作机制有所成效后,宏观层面上,首先可从国家层面制定两个体系相互融合的政策指导和联动工作机制,从而为两大体系的相互促进提供顶层支撑。从社会层面加大互联互通的普及和宣传,从而提升器官捐献和安宁疗护的社会认知度、认可度和支持度。从行业层面,两大学术团体可协作制订相关行业共识和标准指南为实践工作提供规范化指导。

  • 结语

  • 综上所述,安宁疗护减轻病人痛苦,抚慰其心理,帮助其实现善终。选择器官捐献是法律赋予公民以及捐献者和其家属的合法合理权益。而把器官捐献宣教加入安宁疗护选择方案之一是国际做法,其合理性和可行性已被多个国家的实践和成果证明。在我国两大体系发展虽然仍处于初级阶段,但帮助临终患者及其家属获悉器官捐献的自主选择权利及相关政策,将器官捐献的宣教列入安宁疗护服务内容有助于帮助有需求的患者提升价值感和尊严感,实现其价值需求,并对患者家属和社会构成反向关怀。两大领域在不断趋于规范化和科学化的发展阶段,双方的合作需要一个相互了解、相互沟通、相互信任、相互促进和协作这一循序渐进的过程。安宁疗护工作团队和人体器官捐献协调团队以服务临终患者及其家属为出发点和目标,通过逐步建立包括学术交流、互促培训、实践协作等一系列互助协作机制,共同为提高我国临终患者的人文关怀服务内涵和质量,协同共促两个领域的专业化和规范化发展开展更多的探索、研究与实践。

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